Инвалидность при дцп у ребенка с 2019
Advokat-rso.ru

Юридический портал

Инвалидность при дцп у ребенка с 2019

Инвалидность при ДЦП

6 минут Татьяна Григорьева 425

Разработанная государством программа «Доступная среда» для инвалидов не должна оставлять без внимания, а наоборот, призвана рационализировать механизм прохождения МСЭ (медико-социальной экспертизы).

Хоть основной целью программы является обеспечение маломобильным гражданам страны беспрепятственного доступа к необходимым объектам и услугам, о трудностях получения социальных льгот забывать не стоит. Довольно часто можно услышать от родителей детей, страдающих ДЦП (детским церебральным параличом), сколько мучений приходится испытать, пока пройдут всех специалистов.

Какое количество усилий потребуется, чтобы собрать и привести в клинику больного ребенка, отстоять все очереди с ним, а потом в кабинете наблюдать и волноваться, как его состояние будет оцениваться врачами. И хорошо, если ребенок может самостоятельно передвигаться и его не нужно носить по всем этажам.

За справками на коляске

К сожалению, вероятно, лишь в Москве существует больница, где все оборудовано с учетом проведения МСЭ для детей-инвалидов. Здесь расположены кабинеты необходимых специалистов, а также предназначенное для выполнения медицинской экспертизы помещение.

Поэтому маме с больным малышом удается пройти эту непростую процедуру относительно безболезненно. И моментально возникает недоумение, почему до сих пор это не стало нормой во всех городах страны? Что необходимо для организации подобного учреждения на базе районной больницы или поликлиники?

Однако родителям детей с ДЦП из года в год приходится сталкиваться с мучительной реальностью, когда наступает время проходить МСЭ. Ведь предварительно им нужно посетить педиатра, невролога, ортопеда, хирурга, окулиста, лора, причем записаться на прием к каждому нужно заранее.

Положение значительно усложняется, когда специалисты находятся в разных поликлиниках, из-за чего всех обойти в один день просто нереально. Если ребенок не может ходить самостоятельно, то мама его приносит на руках к кабинетам и просит пациентов, ожидающих своего приема, пропустить ее без очереди.

Безусловно, она имеет полное право пройти первой, но далеко не все люди способны понять ее ситуацию и спокойно отреагировать. Нередко и без того несчастной женщине доводится выслушивать потоки негатива и грубостей, что добавляет в ее жизнь еще больше отрицательных эмоций.

После того как врачи осмотрят больного ребенка и напишут свое заключение, нужно пойти к заведующей детской поликлиникой, которая должна сделать запись на основе полученных результатов. Затем потребуется отстоять еще длинную очередь из инвалидов района в поликлинике для взрослых, чтобы пройти сверку собранных документов.

Сюда мама может прийти и без ребенка, но если малыша-инвалида не с кем оставить, то для нее это станет следующим затруднением. Потом пакет подписанных бумаг потребуется отнести в пункт приема документов для МСЭ, что станет очередным препятствием для родителей.

Инвалидность и льготы

С одной стороны, оформление инвалидности – очень важное действие для семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП, потому что это возможность получать пенсию и определенные льготы. Но с другой, – незначительное социальное пособие, которое выплачивается детям с подобным заболеванием, не позволяет покрыть даже малой части затрат, особенно учитывая то, что один из родителей, как правило, не может позволить себе работать.

Со льготами тоже не все гладко. Если раньше семья могла приобрести требующиеся технические или реабилитационные средства (коляски, корсеты, костыли, ортезы, туторы), а затем государство компенсировало эти траты, то с 2011 года данный закон прекратил действие.

В результате родителям остается либо брать то, что предлагается государством на бесплатной основе, закупленное по тендеру, то есть дешевое и некачественное, либо приобретать качественное, но дорогое и за свои средства.

Компенсация в данном случае будет лишь частичной, приблизительно около трети от потраченной суммы.

Оформленная инвалидность позволяет бесплатно лечиться в санаториях и реабилитационных центрах, но и здесь родственников подстерегает очередное разочарование из-за разногласий между законами и реальностью.

Получение образования

Из всех указанных в программе «доступная среда» социально значимых объектов для маленьких инвалидов с ДЦП самыми важными считается детское образовательное заведение. Но при этом для малышей со средней и тяжелой формой ДЦП нет ни специализированных детсадов, ни групп в обычных садиках.

Наступает время такому ребенку идти в школу, и родители в очередной раз оказываются в ситуации, когда права инвалида требуется отстаивать путем многих конфликтов. Настоящим кошмаром для семей с ребенком-инвалидом становится ПМПК или психолого-медико-педагогическая комиссия.

Согласно принятого закона, ее решение носит исключительно рекомендательный характер, и только от него зависит вид выбираемой программы обучения. К примеру, малыши с нарушениями опорно-двигательной системы обучаются по программе 6-го вида, 7-й вид – коррекционная и 8-й – вспомогательная, по которой занимаются дети с умственной отсталостью.

Родители по закону имеют право выбрать для ребенка форму обучения (школьное, семейное или надомное), а также школу, однако практически повсеместно им в этом отказывают. Аргументируется чаще всего отказ решением ПМПК, то есть если в нем указано, что требуется программа 8-го вида, то в учебное заведение 6-го вида маленького инвалида не возьмет.

«Впереди есть ещё год»: ребёнку с ДЦП продлили инвалидность после запроса RT

Бюрократия и право

Пятилетней Дарье Худяковой из Москвы, страдающей детским церебральным параличом (ДЦП), отказались продлевать инвалидность. Комиссия врачей не обнаружила достаточных оснований, установленных новыми правилами Минтруда. Ребёнок из небогатой семьи был лишён необходимой реабилитации, которую родители не могли обеспечить без поддержки государства. После запроса RT и обжалования матерью девочки заключения комиссии статус инвалида удалось продлить ещё на год.

  • © Фото из личного архива

Пятилетняя Дарья Худякова страдает ДЦП — неизлечимым заболеванием, связанным с нарушением двигательных функций. В возрасте одного года ребёнку диагностировали спастическую диплегию, входящую в число самых распространённых форм ДЦП.

«Когда ей поставили диагноз, я была в шоке, — рассказывает RT мать девочки Юлия Хвощёва. — У Даши выявили органические поражения головного мозга и спастико-паретическую походку — она припадает на правую ногу, которая короче на 1,5 см. У дочери не двигается правый голеностопный сустав — она не может им вращать, не может шевелить пальцами ноги».

Дома для ребёнка постарались создать необходимые условия: поставили тренажёры и беговую дорожку.

«Два года мы ходили к логопеду, потому что речь была очень дизартричной. Сейчас у нас очень хорошие показания, но если Дашей не заниматься, то начнутся проблемы», — поясняет Хвощёва.

Инвалидность на 20%

В течение четырёх лет московское бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) несколько раз продляло девочке инвалидность.

«В ноябре мы вновь пошли в 74-е бюро МСЭ, где нам снова установили инвалидность на год, — вспоминает Хвощёва. — При этом врачи сказали, что, согласно постановлению правительства, Даша может претендовать на получение статуса ребёнка-инвалида сразу на много лет вперёд — до достижения ею 18 лет. Специалисты бюро тогда сказали мне, что сами они не уполномочены выдать инвалидность до 18 лет, и отправили в другое бюро».

Неожиданно для матери другая комиссия не только не установила статус вплоть до совершеннолетия, но и вовсе лишила ребёнка инвалидности.

«Заявили, что нарушения у Даши якобы незначительные. Мы жаловались в Главное бюро МСЭ по Москве, но и там нам отказали», — поясняет Хвощёва.

Согласно протоколам комиссии МСЭ, специалисты обнаружили у ребёнка нарушение двигательных функций лишь на 20% и указали, что в соответствии с новым законодательством инвалидность устанавливается при как минимум 40%.

При этом в предоставленных собеседницей документах врачи рекомендуют ребёнку продолжать реабилитацию, использовать медицинское оборудование — тутор на правый голеностопный сустав и стабилизирующую ортопедическую обувь.

Однако, по словам матери девочки, без статуса инвалида достойную реабилитацию обеспечить тяжело.

«Если нет статуса, то мы не можем получать необходимое лечение, а нам рекомендовано продолжать ботулинотерапию. Ортопедическая обувь стоит приличных денег — около 16 тыс., аппарат на ногу — это 60 тыс., а тутор ещё 10 тыс. От Фонда социального страхования в год нам выделяли более 200 тыс. рублей. Без поддержки государства я вряд ли смогу всё это купить».

При этом собеседница отмечает, что ребёнку с инвалидностью положено по одному курсу реабилитации и санаторно-курортного лечения в год.

«Без инвалидности попасть на реабилитацию очень сложно: в специализированную больницу очередь примерно на шесть месяцев вперёд», — уточняет она.

Отсутствие оснований

В Министерстве труда и социальной защиты России пояснили RT, что ребёнок получил отказ в инвалидности ввиду отсутствия оснований для установления статуса.

«По результатам проведённого очного освидетельствования экспертным составом главного бюро с учётом данных объективного осмотра, изучения представленных медицинских документов, в том числе дополнительно представленного заключения МРТ, у Дарьи выявлены незначительные нарушения нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, стойкие незначительные нарушения языковых и речевых функций, что в соответствии с Правилами признания лица инвалидом и классификациями и критериями, используемыми при проведении освидетельствования в МСЭ, не даёт оснований для установления девочке категории «ребёнок-инвалид», — пояснили в ведомстве.

Читать еще:  Есть ли возможность вернуть хоть часть уплаченных денег?

В ответе ведомства указано, что «в соответствии с законодательством в сфере здравоохранения всё лечение и медицинская реабилитация осуществляются по назначению врача и не зависят от наличия или отсутствия статуса «инвалид».

Вместе с тем чиновники порекомендовали матери ребёнка обжаловать последнее решение комиссии в вышестоящей инстанции.

Хвощёва подала жалобу в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы (ФБМСЭ). После запроса RT специалисты ФБМСЭ связались с Хвощёвой и пригласили пройти освидетельствование на предмет установления категории «ребёнок-инвалид» в порядке контроля.

«С раннего утра до вечера мы находились в бюро: были на приёме у психолога и дефектолога, а потом ребёнка долго осматривали эксперты комиссии. В результате врачи всё же решили на год продлить инвалидность, — говорит Хвощёва. — Я даже не поверила этому чуду: сколько уже комиссий мы прошли! Спасибо огромное за вашу помощь, поддержку, очень внимательное и чуткое отношение! Я искренне благодарна главному редактору RT Маргарите Симоньян за проект «Не один на один», который помогает обычным людям. Благодаря этому у нас впереди есть ещё год, чтобы подготовить Дашу к школе».

Ранее RT сообщал, что столичное управление Следственного комитета проверяет данные СМИ об участившихся случаях лишения больных детей статуса инвалида, который даёт право на получение льготных лекарств и путёвок. После вступления в силу приказа Минтруда статус инвалида стали устанавливать не по диагнозу, а по процентному показателю нарушений функций здоровья человека.

Диагноз дцп инвалидность

  • Имеют ли право отказать ребенку в оформлении инвалидности с диагнозом ДЦП.
  • Ребегок дцп через три года сняли инвалидность, а диагноз оставили что делать.
  • У ребенка диагноз дцп хотят снять инвалидность. Говорят легкая форма, что делать?
  • Группы инвалидности и диагнозы
  • Группа инвалидности с какими диагнозами
  • Инвалидность дцп
  • Пенсия по инвалидности диагнозы
  • Инвалидность с детства диагноз

1.1. Обратитесь в подиклинику по месту жительства просите о заполнении посыльного листа и направлении Вас на медико социальную экспертизу.

2. Имеют ли право отказать ребенку в оформлении инвалидности с диагнозом ДЦП.

2.1. Обычно не отказывают. Но если МСЭ приняло такое решение вы вправе обратиться в суд и пройти независимую экспертизу на основании ст.79 ГПК РФ.

3. Ребегок дцп через три года сняли инвалидность, а диагноз оставили что делать.

3.1. вы вправе обжаловать снятие инвалидности в суд

4. У ребенка диагноз дцп хотят снять инвалидность. Говорят легкая форма, что делать?

4.1. обжаловать решение МСЭ

5.1. Марина! Нет, инвалидность должны назначить. Инициируйте проведение МСЭ (ВТЭК), т.к. только по ее результатам возможно назначение инвалидности.
Пишите заявления (жалобы) в прокуратуру, ТФ ОМС, Росздравнадзор, уполномоченному по правам ребенка, депутату ГД ФС РФ от Вашего и/округа. Желаю Удачи и Терпения!

6.1. Никаких 6 месяцев ненужно ждать ненужно. Это все бред.

Заключение о признании человека инвалидом выдаётся филиалами Федерального казённого учреждения «Главное бюро медико-социальной экспертизы» (Бюпо МСЭ)

Направление на медико-социальную экспертизу можно получить:

в районной поликлинике или больнице;
местном отделении Пенсионного фонда;
местном органе социальной защиты.
Чтобы получить направление, нужно написать заявление главному врачу поликлиники или больницы, чтобы лечебное учреждение направило в Бюро МСЭ ваши медицинские документы и заявление о том, что вы хотите пройти освидетельствование (образец заявления можно найти на сайте Главного бюро МСЭ). После этого лечащий врач направит вас на обследование, чтобы собрать данные, подтверждающие, что вам необходима инвалидность.

Пенсионный фонд или орган социальной защиты населения вправе выдать направление на медико-социальную экспертизу только при наличии у вас медицинских документов, подтверждающих нарушения здоровья.

Если лечащий врач или главный врач поликлиники считает, что у вас нет медицинских показаний для получения инвалидности, и отказывается выдать направление на МСЭ, попросите выдать вам справку об отказе. С этой справкой вы вправе обратиться в Бюро МСЭ самостоятельно.

В этом случае программу обследования составят для вас специалисты бюро. Не исключено, что часть обследований будет проводиться в стационаре.

7.1. Имеете право на квоту. Ее оплачивают в пользу учреждения.

8.1. Вы знаете ДА, правомерно. Врачи МСЭ (Медико социальной экспертизы) наделены неограниченным объёмом полномочий. По этому единственным выходом из вашей ситуации, служит прохождение МСЭ ещё раз. Не бойтесь, это НОРМАЛЬНАЯ ПРАКТИКА, берите направление на МСЭ и проходите ещё раз. Я сам смог получить БЕССРОЧНУЮ ИНВАЛИДНОСТЬ у врачей МСЭ с ШЕСТОГО РАЗА.

9.1. Вопросы инвалидности решает только МСЭ, Если Вы не согласны с решением бюро МСЭ, то Вы или Ваш законный представитель можете обжаловать его решение в главном бюро МСЭ того субъекта Федерации, где Вы проживаете, либо в Федеральном бюро МСЭ. или суд. Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 06.08.2015) “О порядке и условиях признания лица инвалидом” (с изм. и доп., вступ. В силу с 01.01.2016)

10.1. Вопросы инвалидности решает только МСЭ, Если Вы не согласны с решением бюро МСЭ, то Вы или Ваш законный представитель можете обжаловать его решение в главном бюро МСЭ того субъекта Федерации, где Вы проживаете, либо в Федеральном бюро МСЭ. или суд. Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 06.08.2015) “О порядке и условиях признания лица инвалидом” (с изм. и доп., вступ. В силу с 01.01.2016)

10.2. Вопросы инвалидности решают только медики. Не существует законов, в которых бы указывалось на диагнозы и положенные им группы.

10.3. Результаты медико-социальной экспертизы (МСЭ) можно оспорить в вышестоящую МСЭ, в течение 1 месяца с даты принятия решения комиссией об отказе в установлении группы инвалидности.

11.1. Это вопрос в большей степени ни к нам, а к медико-социальной экспертизе. Мы не медики, а юристы. Здоровья вам и вашим близким

11.2. Этот вопрос решается только специалистами медико-социальной экспертизы исходя из обследования и конкретного анамнеза.

12.1. — Здравствуйте, у вас есть опекун, он и может расписаться от вашего имени. Удачи вам и всего хорошего, с уважением юрист Лигостаева А.В.

12.2. В ЗАГСе вместо вас может расписаться любое дееспособное совершеннолетнее лицо, которое называется “рукоприкладчик”, так что это не проблема.

12.3. Георгий! Обратитесь к работникам ЗАГСа вместе с девушкой и паспортом. Скорее всего у вас есть опекун, который действует от вашего имени и в ваших интересах.
Спасибо за то, что воспользовались услугами сайта!

13.1. Пенсию в России он сможет получать только после получения ВНЖ в России в соответствии со статьей 7 Минского Соглашения от 13.03.92
Для этого ему надо будет подтвердить инвалидность в РФ.
В соответствии с Постановлением Правительства РФ от 20 февраля 2006 года № 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом» признание лица инвалидом, в том числе и переосвидетельствование, осуществляется федеральным учреждением медико-социальной экспертизы: Федеральным бюро медико-социальной экспертизы, главными бюро медико-социальной экспертизы, а также бюро медико-социальной экспертизы

14.1. Нужно подготовить жалобу в прокуратуру на основании ст. 10 ФЗ «О прокуратуре РФ», можно по интернету через сайт прокуратуры. В жалобе необходимо изложить информацию о нарушении ваших прав. Обязательно указать свои фамилию, имя, отчество, адрес и контактные данные. Указывать конкретные статьи закона необязательно. Обращение составляется в письменной форме на имя прокурора. К жалобе приложите соответственные документы (если имеются) и доказательства.

14.2. Федеральный закон от 2 мая 2006 г. N 59-ФЗ “О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации” (с изменениями и дополнениями)

Затребуйте письменный отказ для обжалования.

14.3. В данном случае вы можете обратится по данному обстоятельству в прокуратуру с жалобой в произвольной форме.

15.1. Алла, вопрос инвалидности решает не врач-невролог, а врачи-эксперты МСЭ. Не все диагнозы и болезни подлежат тому, чтобы назначать инвалидность. С прошлого года требования к назначению инвалидности очень жесткие. Не каждый детский церебральный паралич является основанием для назначения инвалидности. К тому же, МСЭ может не согласиться с диагнозом врача.
Если не согласны, то обращайтесь в вышестоящую МСЭ или в суд. Обжалуйте отказ.

16.1. По всем вопросам, связанным с инвалидностью, обращайтесь в Бюро МСЭ. Любое решение данного Бюро вы можете обжаловать в Главное Бюро МСЭ или в суд. Удачи Вам!

17.1. в любом случае памперсы должны быть назначены медкомиссией как средство реабилитации. Обратитесь письменно в комиссию, чтобы били назначены памперсы, почитайте ответ. Но надеюсь они пойдут на встречу.

17.2. Елена! Нет, сейчас они Вам не положены. Надо обратиться в МСЭ для внесения изменений в карту реабилитации. Для этого надо Вам получить справку от лечащего врача в необходимости памперсов на сегодняшний момент. Это несложно, но эту процедуру придется пройти.

Читать еще:  Как пересмотреть предоставленную отсрочку,если это возможно?

18.1. Доброго времени суток
Мне исполняется 50 лет 4 января. Могу я уйти на пенсию досрочно. Спасибо. Ирина Да у вас есть право досрочного выхода на пенсию по старости
Ряду лиц с приобретенной вследствие военной травмы инвалидностью, инвалидам по зрению, а также лилипутам и диспропорциональным карликам пенсия по старости назначается досрочно по достижении ими определенного возраста и при условии выработки ими трудового стажа.

Досрочная пенсия также назначается одному из родителей или опекунов инвалидов с детства, воспитывавших их до возраста 8 лет. При этом родителям инвалидов пенсия назначается с 55 (для мужчин) или 50 (для женщин) лет. Опекунам инвалидов возраст, по достижении которого для них возможен выход на пенсию досрочно, исчисляется со снижением в размере 1,6 года за 1 год опеки (но не более 5 лет).

Для получения данного вида досрочной пенсии гражданам, имеющим право на ее получение, следует обращаться в Пенсионный фонд РФ с заявлением, пакетом документов, подтверждающих родственные отношения между заявителем и ребенком-инвалидом, инвалидность ребенка и то, что пенсия назначается в первый раз, то есть не начисляется уже другому члену семьи.

19.1. По данной статье.

Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 29.12.2015) “О социальной защите инвалидов в Российской Федерации”
Статья 1. Понятие “инвалид”, основания определения группы инвалидности

Инвалид – лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты.
Ограничение жизнедеятельности – полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью.
В зависимости от степени расстройства функций организма лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам в возрасте до 18 лет устанавливается категория “ребенок-инвалид”.
(в ред. Федеральных законов от 17.07.1999 N 172-ФЗ, от 01.12.2014 N 419-ФЗ)
(см. текст в предыдущей редакции)
Признание лица инвалидом осуществляется федеральным учреждением медико-социальной экспертизы. Порядок и условия признания лица инвалидом устанавливаются Правительством Российской Федерации.
(в ред. Федерального закона от 22.08.2004 N 122-ФЗ)
(см. текст в предыдущей редакции)

Новые критерии инвалидности для детей — это новые возможности, объясняет правозащитник

С 1 января 2020 г. в России вступают в силу новые критерии инвалидности для детей, установленные принятым минувшим летом приказом Минтруда N 585н. Многих родителей встревожило это нововведение, а некоторые СМИ сообщили, что новый порядок — часть плана по снижению количества детей-инвалидов в России.

О том, как в действительности обстоят дела, что нужно знать родителям детей с нарушениями здоровья, кто и как может теперь добиться пересмотра ранее вынесенных решений о детской инвалидности, порталу Милосердие.ru рассказала юрист детского правозащитного проекта «Патронус», член совета МГАРДИ Наталия Кудрявцева:

— Родителям детей-инвалидов не стоит бояться введения новых критериев инвалидности. Этот проект когда-то был пилотным, он обкатывался в нескольких регионах не один год, параллельно со старым порядком — родители могли выбирать, какие правила будут использовать при работе с их ребенком, старые, или новые.

И в целом новый порядок показал себя неплохо, ничего страшного в нем нет. Напротив, новый приказ — более подробный, он захватывает гораздо больше заболеваний, чем прежде. Туда вошел практически весь Международный классификатор болезней десятого пересмотра (МКБ-10), за редкими исключениями.

Приказ подробно прорабатывали в течение нескольких лет.

В него вносил изменения члены рабочей группы при Минтруда и Главном бюро МСЭ, в том числе и родительские, и пациентские организации, старались, чтобы в проекте были учтены все необходимые нюансы. Понятно, что он тоже имеет свои недостатки — достичь совершенства здесь вряд ли возможно. Тем не менее, приказ намного жизнеспособнее предыдущего, который не охватывает многих заболеваний, и описывает квалификационные характеристики состояния недостаточно подробно.

Многие боятся того, что в новый приказ включен классификатор функционирования, позволяющий более точно описывать состояние ребенка. Но это скорее уточняющий инструмент, им не руководствуются при установлении инвалидности. Он дает дополнения, подсказки, в первую очередь для врачей — родителям без подготовки разобраться в нем будет сложно, несмотря на подробные инструкции. Его использование не означает, что кого-то собираются лишать инвалидности, установив определенную степень функционирования.

Нужно помнить, что само по себе заболевание, диагноз — не является основанием для установления инвалидности уже с 2012 года, когда Россия подписала Международную конвенцию по правам инвалидов. Многие до сих пор это путают. Например, у человека заболевание — сахарный диабет. Является ли это основанием для инвалидности? Зависит от того, какого вида диабет, какие у него осложнения, какие ограничения он вызвал. Сам по себе диагноз — не основание.

Многие родители детей с онкологией, считают, что если ребенок перенес такое заболевание, а теперь у него длительная, больше пяти лет ремиссия — то инвалидность становится наградой за страдания, которые он перенес, за преодоление болезни. Но если достигнуто состояние стойкой ремиссии, последствий болезни и лечения нет, или они несущественные — оснований для инвалидности нет.

Самая большая проблема, на которую начинают обращать внимание только теперь — качество проведения обследования и заполнения документов для МСЭ.

В связи с введением электронного документооборота родители вообще не видят направления на МСЭ — оно отправляется по электронным каналам, и что там написано, они не знают.

— Родители могут потребовать показать им это направление?

— Могут. Но дело в том, что об этом мало кто знает, мало кто этим правом пользуется. И даже если пытаются воспользоваться — далеко не все в итоге получают копию направления на МСЭ. А это — самый важный, ключевой момент во всей этой процедуре: экспертиза ведь проводится не только визуально, с осмотром ребенка — но еще и по документам.

И у вышестоящих бюро есть право проверки решения нижестоящих — случайным образом отбирается несколько дел,и проверяется обоснованность решений.

Ребенка при этом не видят — только документы.

Их смотрят — и понимают: на основании тех документов, что прислала поликлиника, ребенку нельзя установить инвалидность, или внести в программу его реабилитации те или иные технические средства, потому что нуждаемость в них не подтверждается.

Об этой проблеме мы неоднократно говорили, в том числе и на недавнем съезде МГАРДИ. Мы просим не отправлять документы на МСЭ до получения расписки родителя в том, что он ознакомлен с ними. У нас были случаи, когда маму изначально ставили в известность, что ребенка направляют с одним диагнозом — а потом выяснялось, что в направления вносились исправления, и ребенок шел на экспертизу уже с другим диагнозом, с которым она была не согласна.

Врачи не всегда имеют необходимую квалификацию для заполнения таких документов; как и все люди, они могут ошибиться.

Мама может гораздо лучше разбираться в состоянии своего ребенка, чем медики, которые видят его на приеме 12 минут, даже не каждый месяц. Она может указать на эти недочеты. Если решение МСЭК ее не устраивает — она сможет понять и указать, что в заключении привело к ошибкам комиссии, обратиться с этой копией в Росздравнадзор, в ФОМС для экспертизы качества работы врачей. И если поликлиника действительно виновата — она должна нести ответственность.

В случаях снятия инвалидности я не спешила бы винить эти приказы. Если бы врачи знакомились с ними почаще — они бы делали меньше ошибок, знали бы, какие именно нужны обследования при конкретном диагнозе, какие документы должны быть составлены, как их заполнять, и т.п.

В первую очередь причины снятия инвалидности у детей — в нарушениях со стороны медиков.

Я не сказала бы, что эксперты МСЭ — какие-то злые люди, у которых есть план сокращения количества инвалидов, и т.д. Число детей-инвалидов растет очень серьезно. Снижается количество взрослых инвалидов: к 18 годам уже становится понятно, скомпенсированы ли нарушения, или останутся с человеком на всю жизнь. Многим в этом возрасте инвалидность устанавливают бессрочно, но другим ее не продлевают.

Конечно, новый приказ может нуждаться в совершенствовании. Вероятно, в дальнейшем в него еще будут вноситься какие-то изменения. Но в целом, повторю, ничего плохого мы в нем не видим.

— Приведет ли введение нового приказа к пересмотру ранее принятых решений об инвалидности?

— Однозначно нет. Введение новых законодательных актов не отменяет решения, принятые на основании старых, они не будут пересмотрены. Сейчас у многих действуют, например, принятые на основании работавших до 2014 года актов ИПР — в принудительном порядке никто их не пересматривает.

Если инвалидность установлена на определенный срок — до окончания этого срока ее никто пересматривать не будет.

Читать еще:  Зачем прописывать ребенка?

В Москве живет 2 млн 100 тыс взрослых инвалидов — было бы невозможно пересмотреть столько решений, никто этого делать не будет.

— А сможет ли получить инвалидность кто-то из тех, кому ранее было отказано? Что для этого нужно будет сделать?

— Если причина отказа в том, что были плохо подготовлены документы, направление на МСЭ — сам по себе новый приказ этой ситуации не изменит. Если ребенок будет дообследован, документы будут заполнены качественно — решение могут пересмотреть. Для этого нужно в первую очередь обратиться к главврачу своей детской поликлиники с вопросом, готовы ли там заново провести обследование для направления на МСЭ.

Можно сравнить, поменялись ли требования по конкретному заболеванию в новом приказе: например, для установления инвалидности требовалось определенное число госпитализаций — оно могло измениться. В каждой поликлинике должен быть врач по медико-экспертной работе, в принципе он должен быть в курсе таких вопросов.

Если какие-то требования были сняты или снижены — могут быть заново собраны документы, и ребенок вновь направлен на МСЭ.

В приказ внесено много новых заболеваний: если раньше ребенок с ними мог получить инвалидность по ведущему критерию, т.е. по самому тяжелому проявлению — то теперь добавлены конкретные диагнозы. Перечень очень сильно расширен. Если заболевание ребенка теперь оказалось в приказе — можно точно так же обращаться к главврачу поликлиники, просить о новом направлении, и т.д.

Какие-то заболевания все же остались за рамками приказа. Например, в него не внесен туберозный склероз — дети с этой болезнью по-прежнему получают инвалидность по наиболее тяжелому проявлению, а они при таком диагнозе могут быть абсолютно разные.

Как будет работать новый закон, покажет практика его применения.

Безусловно, улучшать положение с установлением инвалидности детям нужно с первичного звена, с поликлиник. Там должны хоть краем глаза взглянуть на этот приказ, ознакомиться с его содержанием.

— Где родители могут получить консультации и юридическую помощь, узнать, стоит ли просить о пересмотре решения по инвалидности ребенка, как действовать и т.д.?

— В первую очередь в НКО. В наш «Патронус», в профильные фонды, в местные отделения ВОРДИ. Сейчас есть немало организаций, готовых оказать в такой ситуации подержку. «Патронус» много работает по подготовке документов, оценке шансов на пересмотр, исправлению ошибок, допущенных поликлиниками и МСЭ. К нам или в отделения ВОРДИ можно выслать копии документов, мы можем подсказать, какие обследования нужно пройти, какие анализы сдать, что обязательно должно быть внесено в направление.

Самое главное: если вы уже собрали документы и идете на комиссию — обязательно письменно просите у главного врача вашей поликлиники выдать вам на руки копию направления на МСЭ.

Тогда в случае решения, которое вас не устроит, и вы сами, и юристы, которые будут вам помогать, смогут понять: были ли там допущены ошибки?

Возможно, у вашего ребенка действительно нет оснований для получения инвалидности. Либо же по медицинским выпискам такие основания есть, а в направлении на МСЭ эта информация не содержится — и из-за этого ребенку не дали инвалидности, отказали в каких-то средствах реабилитации, в изменении ИПРА, и т.д. Копия направления обязательно должна быть у вас на руках.

«Впереди есть ещё год»: ребёнку с ДЦП продлили инвалидность после запроса RT

Бюрократия и право

Пятилетней Дарье Худяковой из Москвы, страдающей детским церебральным параличом (ДЦП), отказались продлевать инвалидность. Комиссия врачей не обнаружила достаточных оснований, установленных новыми правилами Минтруда. Ребёнок из небогатой семьи был лишён необходимой реабилитации, которую родители не могли обеспечить без поддержки государства. После запроса RT и обжалования матерью девочки заключения комиссии статус инвалида удалось продлить ещё на год.

  • © Фото из личного архива

Пятилетняя Дарья Худякова страдает ДЦП — неизлечимым заболеванием, связанным с нарушением двигательных функций. В возрасте одного года ребёнку диагностировали спастическую диплегию, входящую в число самых распространённых форм ДЦП.

«Когда ей поставили диагноз, я была в шоке, — рассказывает RT мать девочки Юлия Хвощёва. — У Даши выявили органические поражения головного мозга и спастико-паретическую походку — она припадает на правую ногу, которая короче на 1,5 см. У дочери не двигается правый голеностопный сустав — она не может им вращать, не может шевелить пальцами ноги».

Дома для ребёнка постарались создать необходимые условия: поставили тренажёры и беговую дорожку.

«Два года мы ходили к логопеду, потому что речь была очень дизартричной. Сейчас у нас очень хорошие показания, но если Дашей не заниматься, то начнутся проблемы», — поясняет Хвощёва.

Инвалидность на 20%

В течение четырёх лет московское бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) несколько раз продляло девочке инвалидность.

«В ноябре мы вновь пошли в 74-е бюро МСЭ, где нам снова установили инвалидность на год, — вспоминает Хвощёва. — При этом врачи сказали, что, согласно постановлению правительства, Даша может претендовать на получение статуса ребёнка-инвалида сразу на много лет вперёд — до достижения ею 18 лет. Специалисты бюро тогда сказали мне, что сами они не уполномочены выдать инвалидность до 18 лет, и отправили в другое бюро».

Неожиданно для матери другая комиссия не только не установила статус вплоть до совершеннолетия, но и вовсе лишила ребёнка инвалидности.

«Заявили, что нарушения у Даши якобы незначительные. Мы жаловались в Главное бюро МСЭ по Москве, но и там нам отказали», — поясняет Хвощёва.

Согласно протоколам комиссии МСЭ, специалисты обнаружили у ребёнка нарушение двигательных функций лишь на 20% и указали, что в соответствии с новым законодательством инвалидность устанавливается при как минимум 40%.

При этом в предоставленных собеседницей документах врачи рекомендуют ребёнку продолжать реабилитацию, использовать медицинское оборудование — тутор на правый голеностопный сустав и стабилизирующую ортопедическую обувь.

Однако, по словам матери девочки, без статуса инвалида достойную реабилитацию обеспечить тяжело.

«Если нет статуса, то мы не можем получать необходимое лечение, а нам рекомендовано продолжать ботулинотерапию. Ортопедическая обувь стоит приличных денег — около 16 тыс., аппарат на ногу — это 60 тыс., а тутор ещё 10 тыс. От Фонда социального страхования в год нам выделяли более 200 тыс. рублей. Без поддержки государства я вряд ли смогу всё это купить».

При этом собеседница отмечает, что ребёнку с инвалидностью положено по одному курсу реабилитации и санаторно-курортного лечения в год.

«Без инвалидности попасть на реабилитацию очень сложно: в специализированную больницу очередь примерно на шесть месяцев вперёд», — уточняет она.

Отсутствие оснований

В Министерстве труда и социальной защиты России пояснили RT, что ребёнок получил отказ в инвалидности ввиду отсутствия оснований для установления статуса.

«По результатам проведённого очного освидетельствования экспертным составом главного бюро с учётом данных объективного осмотра, изучения представленных медицинских документов, в том числе дополнительно представленного заключения МРТ, у Дарьи выявлены незначительные нарушения нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, стойкие незначительные нарушения языковых и речевых функций, что в соответствии с Правилами признания лица инвалидом и классификациями и критериями, используемыми при проведении освидетельствования в МСЭ, не даёт оснований для установления девочке категории «ребёнок-инвалид», — пояснили в ведомстве.

В ответе ведомства указано, что «в соответствии с законодательством в сфере здравоохранения всё лечение и медицинская реабилитация осуществляются по назначению врача и не зависят от наличия или отсутствия статуса «инвалид».

Вместе с тем чиновники порекомендовали матери ребёнка обжаловать последнее решение комиссии в вышестоящей инстанции.

Хвощёва подала жалобу в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы (ФБМСЭ). После запроса RT специалисты ФБМСЭ связались с Хвощёвой и пригласили пройти освидетельствование на предмет установления категории «ребёнок-инвалид» в порядке контроля.

«С раннего утра до вечера мы находились в бюро: были на приёме у психолога и дефектолога, а потом ребёнка долго осматривали эксперты комиссии. В результате врачи всё же решили на год продлить инвалидность, — говорит Хвощёва. — Я даже не поверила этому чуду: сколько уже комиссий мы прошли! Спасибо огромное за вашу помощь, поддержку, очень внимательное и чуткое отношение! Я искренне благодарна главному редактору RT Маргарите Симоньян за проект «Не один на один», который помогает обычным людям. Благодаря этому у нас впереди есть ещё год, чтобы подготовить Дашу к школе».

Ранее RT сообщал, что столичное управление Следственного комитета проверяет данные СМИ об участившихся случаях лишения больных детей статуса инвалида, который даёт право на получение льготных лекарств и путёвок. После вступления в силу приказа Минтруда статус инвалида стали устанавливать не по диагнозу, а по процентному показателю нарушений функций здоровья человека.

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector